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【連載】Newsのツボ

【難病対策】ALS患者が抱える問題と看護について

解説 小倉朗子

東京都医学総合研究所 運動・感覚システム研究分野難病ケア看護研究室 主任研究員 看護師 保健師

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今回は、難病患者さん、特に筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者さんが抱える問題と看護について解説します。


難病対策の現状と対策の見直し

わが国の難病対策は、1972年の難病対策要綱で定められた難病の定義*1をもとに進められています。

5つの柱*2を中心に、さまざまな事業が行われていますが、近年では、医療の進歩、患者さんや家族のニーズの多様化、社会状況の変化などに伴って、見直しが求められるようになっていました。

厚生労働省では、これを受け、2011年から難病対策委員会を設置、検討を進めています。

同委員会が12年の8月にまとめた「今後の難病対策の在り方(中間報告)」では、「『難病』の定義、範囲の在り方」「医療費助成の在り方」など11項目についての報告がなされています。 その中の「福祉サービスの在り方」では、障害者総合支援法における障害者の定義拡大によって、障害福祉サービスの給付対象の拡大が図られることを謳っています。 このことからも、今回の措置が難病対策の一端を担う位置づけであることがわかると思います。

用語解説

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